Η θεραπεία της πολυανθεκτικής φυματίωσης (MDR-TB) είναι
μακρά και επίπονη. Το ντοκιμαντέρ για την TB του Jezza Neumann το 2014 που
λέγονταν η επιστροφή της πανούκλας
απεικονίζει ζωηρά στη Σουαζιλάνδη τον καταστροφικό αντίκτυπο αυτής της
ασθένειας μέσω της φωνής κάποιων ασθενών όπως ο Bheki, εργάτη σε οικοδομή με
πάθος για το ποδόσφαιρο. Η ανικανότητα του Bheki να δουλεύει ή να απολαμβάνει
το χόμπι του, ενώ βιώνει τις παρενέργειες της θεραπείας για MDR-TB, τον καθιστά
αυτοκαταστροφικό. «Αν ο θάνατος ήταν κάτι που θα μπορούσε κανείς να
οικοδομήσει, θα το είχα φτιάξει μέχρι τώρα», λέει, καθώς δάκρυα πέφτουν από το
πρόσωπό του. Για άλλους, όπως τον Bheki, η εμπειρία αυτής της ασθένειας, μαζί
με τα σύνθετα και τοξικά φαρμακευτικά σχήματα, αποτελούν σημαντική απειλή για
την ποιότητα της ζωής τους καθώς και μια πρόκληση για την τήρηση της θεραπείας
τους. Αυτή είναι η βάση για την εργασία της ομάδας του Laxmeshwar που αποτέλεσε
το θέμα του μήνα σε έγκυρο περιοδικό για τη ΤΒ και τα νοσήματα των πνευμόνων. Παρόλο
που έχουν δημοσιευθεί πολυάριθμες έρευνες που εξετάζουν τις κοινωνικές και
οικονομικές επιπτώσεις της φυματίωσης στους ασθενείς, ακόμη και με τη
χρησιμοποίηση της έννοιας της ποιότητας ζωής που σχετίζεται με την υγεία
(HRQOL) ως μια μέτρηση ενός αποτελέσματος που αναφέρεται από τον ασθενή, λίγες μελέτες
έχουν διερευνήσει τις ιδιαίτερες εμπειρίες των ατόμων με MDR-TB.
Η επιστημονική ομάδα του Laxmeshwar επισήμανε πολλά σημεία.
Πρώτον, τα βιώματα των ασθενών είναι μια σημαντική αλλά συχνά παραμελημένη
διάσταση που επηρεάζει και την τήρηση της θεραπείας και τα αποτελέσματα στην
υγεία του ασθενούς. Η HRQOL (η ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία)
παρέχει μια χρήσιμη ποσοτική μέτρηση της εμπειρίας του ασθενούς από μια νόσο.
Χρησιμοποιούμενη μαζί με ποιοτικές μεθόδους, όπως έγινε σε αυτήν τη μελέτη,
μπορεί να περιγραφεί μια πλούσια, σε βάθος, κατανόηση του πλαισίου των
εμπειριών των ατόμων που νόσησαν. Ειδικότερα, η ποιοτική έρευνα συμβάλλει στο
να καταστούν ορατές οι πολυπλοκότητες που μπορεί να επισκιαστούν από την ποσοτική κατηγοριοποίηση, και εφιστά
την προσοχή στους τρόπους με τους οποίους διαφορετικές οντότητες (όπως το φύλο,
η κοινωνική τάξη και η φυλή, για παράδειγμα) αποτελούν σημείο τομής και
μεταβάλουν την εμπειρία κάθε ασθενούς από τη νόσο. Αυτή η ερευνητική ομάδα
φωτίζει τους τρόπους με τους οποίους το στίγμα υπάρχει και διαφοροποιείται στις
κοινωνικοοικονομικές ομάδες. Παρόλο που αυτή η μελέτη διεξήχθη σε μία μόνο χώρα
(την Ινδία), παρέχοντας χρήσιμα ειδικά πλαισιωμένα δεδομένα, η εφαρμογή της
ενδεικνυόμενης κοινωνικής θεωρίας σε αυτό το περιβάλλον μπορεί να δώσει απόψεις
για τον τρόπο με τον οποίο τα ευρήματα αυτά θα μπορούσαν να εφαρμοστούν σε άλλα
περιβάλλοντα και διαφορετικούς πληθυσμούς.
Το δεύτερο σημείο που υπογραμμίζει αυτή η μελέτη είναι το
πώς είναι δομημένη όλη η θεραπεία της MDR-TB. Οι ασθενείς περιέγραψαν τους
τρόπους με τους οποίους η ζωή τους είχε επηρεαστεί δυσμενώς όχι μόνο από την ασθένειά
τους αλλά και από το ίδιο το θεραπευτικό σχήμα. Η απώλεια της εργασίας και η
διακοπή στην εκπαίδευσή τους τονίστηκαν ως σημαντικές πηγές άγχους. Αυτές οι
εμπειρίες μπορούν να περάσουν απαρατήρητες από τους κλινικούς ιατρούς. Στο
Ηνωμένο Βασίλειο έχουν δημοσιευθεί κατευθυντήριες οδηγίες που βοηθούν στην
παρακολούθηση και τη διαχείριση των ανεπιθύμητων ενεργειών που συνδέονται με τη
θεραπεία της MDR-TB, ώστε να ελαχιστοποιηθεί ο αντίκτυπός τους στους ασθενείς
και να βελτιωθούν τα αποτελέσματα της θεραπείας τους. Στην παγκόσμια διάσκεψη
της Ένωσης για την Υγεία του Πνεύμονα στη Χάγη το 2018, οι επιζώντες από τη
φυματίωση αλλά και οι ακτιβιστές ζήτησαν να τερματιστεί η χρήση ενέσιμων
παραγόντων (αμινογλυκοσιδών) εξαιτίας της βλάβης που προκαλούν στην ακοή του
ασθενούς. Όπως το έθεσε ένας επιζών της φυματίωσης, "οι ασθενείς δεν
πρέπει πλέον να επιλέγουν μεταξύ θανάτου και μόνιμης αναπηρίας".
Παράλληλα, οι ποιοτικές μέθοδοι πρέπει να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο ώστε να
εξασφαλιστεί ότι οι εμπειρίες, οι απόψεις και οι ανάγκες των ασθενών
υπολογίζονται επαρκώς, αποτελώντας όντως το επίκεντρο, και στην έρευνα.
Τέλος, οι συναισθηματικές, ψυχολογικές, οικονομικές και
υλικές μορφές υποστήριξης, ιδιαίτερα από την οικογένεια και τους φίλους,
βρέθηκαν να είναι το κλειδί της επιτυχίας όχι μόνο για την ολοκλήρωση της
θεραπείας αλλά και για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής. Οι βραχύτερες διάρκειες
της θεραπείας, τα λιγότερο τοξικά φάρμακα και τα μόνο από του στόματος σχήματα
είναι συχνά το επίκεντρο της προσοχής της έρευνας. Ωστόσο, η ερευνητική ομάδα
του Laxmeshwar δείχνει ότι απλά δίνοντας προσοχή στις εμπειρίες των ασθενών
μπορεί να διευκρινιστεί πώς μπορούν να στηριχθούν οι ασθενείς ώστε να ζήσουν και όχι απλώς να επιβιώσουν από την
MDR-TB. Τα οφέλη της ποιότητας ζωής θα μπορούσαν να ξεπεράσουν την μεμονωμένα
ατομική βελτιώνοντας έτσι τα αποτελέσματα της θεραπείας, και φυσικά τον
γενικότερο έλεγχο της φυματίωσης.
ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΑΡΘΡΟΥ
Μ. ΓΙΑΝΝΑΚΑΚΗ ,ΙΑΤΡΟΣ ΒΙΟΠΑΘΟΛΟΓΟΣ .
ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ ΜΙΚΡΟΒΙΟΛΟΓΙΑΣ ΚΑΙ ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΑΝΑΦΟΡΑΣ ΜΥΚΟΒΑΚΤΗΡΙΔΙΩΝ ΓΝΝΘΑ «Η ΣΩΤΗΡΙΑ»( Δ/ΝΤΡΙΑ Δρ Σ.ΚΑΡΑΜΠΕΛΑ)
ΕΡΓΑΣΤΗΡΙΟ ΜΙΚΡΟΒΙΟΛΟΓΙΑΣ ΚΑΙ ΕΘΝΙΚΟ ΚΕΝΤΡΟ ΑΝΑΦΟΡΑΣ ΜΥΚΟΒΑΚΤΗΡΙΔΙΩΝ ΓΝΝΘΑ «Η ΣΩΤΗΡΙΑ»( Δ/ΝΤΡΙΑ Δρ Σ.ΚΑΡΑΜΠΕΛΑ)
INT J
TUBERC LUNG DIS 23(1):1–2
EDITORIAL Patients
want to live, not merely survive
J. L.
POTTER*V. L. C. WHITE†‡
*Centre for
Primary Care and Public Health Queen Mary University of London London, UK
†International
Union Against Tuberculosis and Lung Disease Paris, France ‡TB Service Barts
Health NHS Trust The Royal London Hospital London, UK